Lettera aperta indirizzata alla AST 5 di Ascoli Piceno e alle loro massime cariche dirigenziali che ricostruisce, sulla base di comunicazioni ufficiali e atti amministrativi, una sequenza di passaggi procedimentali intercorsi tra i genitori e l’AST 5, relativi al percorso sanitario e assistenziale di una bambina di 9 anni affetta da una rara patologia genetica.

La ricostruzione evidenzia:

• mutamenti nel tempo delle posizioni amministrative espresse;

• incertezze nella titolarità delle competenze tra enti;

• effetti concreti prodotti dal protrarsi dell’iter procedimentale su una minore con disabilità grave e sul suo nucleo familiare.

Alla luce degli elementi esposti, la vicenda appare rilevante non solo sotto il profilo amministrativo, ma anche in relazione alla tutela effettiva dei diritti dei minori con disabilità e alle ricadute concrete che l’azione amministrativa può produrre nella vita quotidiana delle persone coinvolte.

Lettera aperta indirizzata alle massime cariche dell'Ast 5 di Ascoli Piceno

Grottammare, 6 febbraio 2026 - In qualità di padre di Alice, una bambina di 9 anni affetta da una rarissima patologia genetica ed epilessia farmaco-resistente, rendo pubblica una vicenda che riguarda il percorso amministrativo e sanitario seguito dalla minore presso l’AST 5 – Regione Marche. La presente ricostruzione è basata su documentazione e comunicazioni ufficiali in possesso del sottoscritto ed è proposta nell’esercizio del diritto di critica su fatti di rilevante interesse pubblico, con riferimento alla tutela dei soggetti più fragili e non autosufficienti.

La vicenda si sviluppa attraverso una sequenza di atti e comunicazioni che, considerati nel loro insieme, evidenziano un quadro procedimentale instabile e contraddittorio. Nelle settimane recenti, l’AST 5 ha assunto posizioni tra loro non coerenti, dando luogo a quella che, sul piano descrittivo, appare come un’“assurdità kafkiana”: presupposti amministrativi prima affermati, poi negati, quindi nuovamente riformulati. Per mera analogia narrativa, il susseguirsi di tali mutamenti richiama l’episodio evangelico di Pietro che rinnega Cristo tre volte, con la differenza che, nel caso in esame, i cambi di posizione risultano ancora più numerosi.

Il primo passaggio risale al novembre 2025, quando con email del 26 novembre l’AST comunicava formalmente la convocazione di una seduta UVI. In concomitanza con tale comunicazione, i genitori ricevevano tuttavia email provenienti dall’AST e dall’UMEE della stessa AST nelle quali si segnalava che Alice Agostini risultava “ignota” ai servizi. Tale affermazione appare in pieno contrasto con quanto emerge dalla cartella clinica, nella quale è documentato un incontro tra UMEE e un soggetto SSN accreditato che ha in carico la minore.

I genitori, inoltre, non sono stati coinvolti nella seduta UVI, come riportato dal verbale stesso, venendone a conoscenza solo in modo occasionale; ciò nonostante il verbale attribuisca all’UMEE la responsabilità delle comunicazioni con i genitori; per quanto risulta al sottoscritto, non è pervenuta alcuna comunicazione diretta. L’effetto oggettivo è stato la mancata partecipazione a un procedimento che riguarda direttamente la minore, in contrasto con il principio di partecipazione previsto dal D.Lgs. 62/2024.

Le posizioni formalmente assunte dall’AST 5 nel corso del procedimento risultano documentate da una sequenza di comunicazioni PEC tra loro non sovrapponibili, che hanno determinato un quadro procedimentale oggettivamente instabile:

• PEC del 16/01/2026

L’AST comunica che la richiesta avanzata per Alice Agostini risulterebbe “viziata”,

per cui si prende atto (con evidente vizio formale da parte dell’AST, in quanto si

prende atto, piuttosto che dare atto, sottigliezza burocratica non certo irrilevante),

senza addurre motivazione alcuna se non un richiamo generico al D.Lgs. 62/2024.

• PEC del 21/01/2026

A seguito delle osservazioni del sottoscritto, l’AST afferma che la procedura in

questione non sarebbe prevista da alcuna normativa vigente.

• PEC del 22/01/2026

Successivamente alla diffida, l’Amministrazione riconosce l’esistenza del

procedimento e comunica che il percorso non sarà “rallentato o compromesso”.

• PEC del 05/02/2026

Alla scadenza del termine indicato nella diffida, l’AST attribuisce la responsabilità della procedura al Comune, determinando un ulteriore mutamento del quadro di riferimento.

Tale successione di comunicazioni ha prodotto, sul piano oggettivo, l’assenza di un interlocutore amministrativo certo e di una linea procedimentale stabile.

Il quadro non appare isolato. In data 28 luglio 2025, Alice doveva essere trasferita a seguito di una frattura alla spalla, in un contesto clinico caratterizzato da dolore acuto e impossibilità di trasporto con mezzi privati. In tale occasione, l’AST 5 ha opposto un duplice diniego al trasporto protetto in ambulanza, nonostante la richiesta provenisse, secondo quanto riferito al sottoscritto, dai medici del Pronto Soccorso dell’Ospedale Pediatrico Salesi di Ancona. A tale episodio sono seguite scuse formali da parte dell’AST; tuttavia, l’accaduto ha contribuito a rafforzare la percezione di una difficoltà strutturale nell’assicurare risposte adeguate ai bisogni della minore.

Le reiterate richieste di chiarimento e di definizione del procedimento hanno incontrato nel tempo risposte frammentarie o assenti, determinando un effetto assimilabile a un “muro di gomma” istituzionale. Questo continuo rimpallo di competenze ha prodotto conseguenze concrete sui genitori e sulla sorella, anch’essa minore di Alice. La madre di Alice, caregiver principale, ha manifestato un significativo peggioramento delle proprie condizioni psicofisiche, temporalmente coincidente con il protrarsi dell’incertezza procedimentale, tale da richiedere assistenza medica. La situazione si è ulteriormente aggravata in seguito a una comunicazione del Direttore Generale dell’AST 5 che, per come percepita dai destinatari, si è discostata dal consueto registro istituzionale, contenendo rilievi sul numero delle comunicazioni inviate e sui destinatari coinvolti. A fronte delle richieste di chiarimento formulate, non risulta pervenuto alcun riscontro. La conseguenza oggettiva di tale quadro è stata la necessità per il sottoscritto di rientrare d’urgenza dall’Inghilterra, dove risiede per motivi di lavoro, per supplire all’assenza di un’interlocuzione efficace con le istituzioni e

fronteggiare il danno psicofisico subito dalla madre.

Nel corso di questa vicenda, il sottoscritto ha sempre utilizzato per la figlia il termine clinico “spastica”, oggi considerato in disuso ma non offensivo, in quanto definizione sanitaria corretta. Al contrario, l’uso dell’espressione “diversamente abile” appare talvolta idoneo a edulcorare sul piano linguistico situazioni che, nei fatti, restano caratterizzate da esclusione e difficoltà di accesso ai diritti. Quando una bambina nelle condizioni di Alice, incapace di difendersi autonomamente, viene sottoposta a un percorso amministrativo opaco e contraddittorio, l’esito non è inclusione, ma una marginalizzazione di fatto.

In questo contesto, richiamo una nota riflessione di Luigi Einaudi nel testo Il Buongoverno –1959, ricordandone il ruolo di Padre Costituente e Presidente della Repubblica. Cito le sue parole a solo scopo di riconoscimento del suo operato civile, senza voler sottintendere alcun intento offensivo verso singole persone, ma per descrivere il sistema in cui Alice sembrerebbe essere prigioniera:

«La burocrazia è il nemico del progresso, il rifugio dei mediocri, la tomba della libertà».

Fabio Agostini